私たちについて
私達は汎発性脱毛症(はんぱつがただつもうしょう)の当事者グループです。
✍️汎発性脱毛症とは
頭部だけでなく眉毛や睫毛、髭など体の２カ所以上の体毛が抜け落ちる脱毛症の一種。
このページをご覧いただいた方は、もしかしたら同じ症状をお持ちの方もおられるかもしれません。私も発症当時はとにかく情報が欲しかった。どんな些細な内容でも自分にとって必要だったから。
インターネットが普及して比較的情報が手に入りやすい状況であるとはいえ、探しても見つからない事は多いですよね💦必要としているその情報は、実際には当事者としても発信しにくい事柄でもあるんです。ただ、誰からも発信されないなら今情報が必要な人達に届きませんよね。
私達は発信出来る事柄を少しずつ自分達で作って、皆さまに繋げる為の『場』の提供がしたいと考えて動き始めました。自分が持っている体験や知恵の輪を新たに必要な方へ繋ぐ事を目的にしています🌈私達は髪を失っているけど、自分は失っていません👍
それなら、まだ汎発性脱毛症を知らない方に、私達を見てもらう事から始めよう⭐️
✨生きる教科書になろう✨
汎発性脱毛症の事をよく知らない方々にも情報が目に入りやすくする事で、興味がある環境を一緒に作りませんか？☺️このページに有るイベント欄や体験談を、ぜひ目にされて下さい。『場』に繋がるヒントがあるかもしれません。
汎発性脱毛症は男女関係なく年齢も関係なく発症します。ネットを検索しても出てくるのは女性当事者の投稿が多く、男性当事者の体験談はなかなか発信されてきていないのが現状です。この事がこれまでなかなか『場』を繋ぐ事に結びついてこなかったのでしょう。男性当事者の内面はとても繊細です。
私達の仲間にはtag.という20代の男性当事者がいます。彼の口から少しずつ出てくる言葉は、今現在の男性当事者のとてもリアルな内容。
‥何だかゴメンね。身近なところにも知らない事が沢山あった。汎発性脱毛症男性当事者が必要な情報や仲間に繋がる『場』があればいいのにな。今年、この思いを形にする事にしました。少しずつではありますがしっかりと進めてまいります。
私達の『場』が皆さまの必要なところに繋がりますように👏
💐ゆにこAF代表 ヒロセアキコ
メンバーについて
ゆにこAFのヒロセアキコです。平成26年6月に脱毛症を発症し同年11月末には全身の体毛が全て無くなっていました。その時に初めて「汎発型全身性脱毛症」という病名を知りました。完全に成人してからの発症という事もあり、体毛がある人の気持ちも無い人の気持ちも分かるというかなり稀な存在かもしれません。私自身が発症してすぐの頃、誰に何を相談して良いか分からず途方に暮れていた経験があるので、いざ発症してしまった方が身近に相談が出来る存在となれれば、そして沢山の方々の思いの橋渡しが出来ればと思い日々活動をしております。気軽にお声をかけてくださいね!
ゆにこAFのMarikoです。9歳の時に脱毛症を発症し、学生時代はウィッグに抵抗がありバンダナで過ごしました。髪がなくなったことより周りの視線や言葉に傷つくことが多く高校卒業時にウィッグデビューを決意。周りに溶け込める安堵やウィッグでお洒落ができる喜びと引き換えに髪がある姿とない姿のギャップに葛藤を抱えるようになりました。どちらが『本当の私』なのか悩む中、いっそのこと自分をさらけ出してみることで 『自分らしさ』や『髪が無くても女性らしさは失われることはない』ことを表現できるのではないかとスキンヘッド姿の写真をSNSで投稿しました。それがきっかけとなり現在は子育てをしながらモデルとして活動しています。私がありのままを見せることで誰かの前向きな気持ちになるお手伝いができればと願っています。
ゆにこAF唯一のメンズモデルのtag.です。汎発型円形脱毛症を幼少期に発症し、バンダナやウィッグを被りながら苦悩の学生時代を過ごしました。しかし現在はその苦心を「力」に変え、同じ病気を発症し塞ぎ込んでしまう仲間が少しでも前向きになれるよう日々活動しています。僕の表情や言葉から、障壁を乗り越え前を向く情熱や、仲間を救う意志を感じ取ってもらえれば幸いです。
みんなを深掘り
体験談をまとめています。
主催
ヨガインストラクター。二児の母。福井県坂井市在住。ヨガスタジオ・レンタルスペースLiving space Atha. 主宰
2015年10月に右乳がんステージ3aと告知を受け、その約2ヶ月後にはにっこり笑ったスキンヘッド姿と共に「しこり触ってキャンペーン」をスタート。同時にSNSにてカミングアウト。乳がん啓発を目的とした、しこりに直接触ってもらうキャンペーンは反響を呼び、メディアに多く取り上げられる。翌年5月の全摘手術までに約250人の方がキャンペーンに参加。治療中から自己検診の仕方を交えたピンクリボンヨガやお話会を多数開催。同じ病気の方や生き方に不安を感じている方からも、「考え方が変わりました！」との声が多数届くようになる。
現在もヨガレッスンに加え、「お母さん、自分を大切にしていますか？」というテーマのもと県内外様々な場所で講演を行っている。また最近では、自身の中学での不登校経験をもとにした授業「ありのまま生きる～人は悩む生き物～」や、がん教育も進めている。
こんなんやります！
